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“老天一定是太看好我了,所以给了我两个自闭症孩子......”

作者:家家月嫂 发布日期:2018-09-17

“老天一定是太看好我了,所以给了我两个自闭症孩子......”

一棒子被打到井底了,这时候往上走的每一步,总是好的。

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一个最艰难的决定

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生下第二胎,是张淼一生中所做的最艰难的一个决定。

在此之前,她已经有一个儿子,安竹,1岁4个月就被确诊为典型的自闭症患者。安竹3岁那年,她辞掉工作,全身心投入到他的康复和干预之中。

3年的付出,收效甚微,不仅收效甚微,还因为干预过度,亲子感情破坏殆尽。安竹一见到她就躲。

在决定生二胎之前,她曾经暗暗祈祷,如果没法再怀孕,那该多好,那是上天帮她做了决定——没有选择,就是最大的自由

毕竟,且不提其中的基因风险,即使生下来是一个正常的孩子,让他来到这样一个特殊的家庭,本身就是一件残忍的事情。

台湾著名儿童精神科专家吴佑佑就是坚决反对自闭症家庭生二胎的。她在台湾做“同侪心理辅导”,就是因为发现自闭症家庭中,最痛苦的并不是孩子的父母,而是他们的兄弟姐妹。因为他/她总是要付出的那一个,父母的心永远偏向弱小的。成年以后,他/她能不能结婚生子都是未知,而这些都是人的正常需求。一个孩子的出生,如果注定了是要承担父母的痛苦,又怎么可能快乐呢?

“生二胎之前,我就下定了决定,无论这个孩子是男是女,是否正常,他/她绝对不能再生孩子。自闭症的遗传风险极高,他/她不能再遭受我的不幸。

但是,我又不得不生老二。因为牵扯到我们百年之后哥哥怎么办。他是重残儿童,他是真的需要人照料。最起码得有一个人监管他,帮他花钱。就这一点而言,有没有血缘,会很不一样。”

“中国的养护,就是这么赤裸裸的,很愚昧,但是现实。”

命运没有给予她免于选择的慈悲。

不久,她生下了第二个孩子,一个男孩,取名安笛。几个月后,各方面的迹象都表明,安笛也是一个典型的自闭症患者

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两个自闭症的孩子

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我第一次见到张淼,是在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心的一个大教室里。当时,我刚刚发现,我2岁多的儿子可能患有自闭症。他2岁半还不会叫爸爸妈妈,对陌生人毫无兴趣,也不喜欢跟小朋友一起玩,最喜欢做的事情就是一扇门打开关上,把一本本书对对齐地玩。

对于自闭症,我并不陌生。

10年前我就采访过北京星星雨教育研究所里的自闭症孩子,也曾经采访过世界上最好的自闭症研究专家。我知道,自闭症是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病,以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板等为主要特征。我也知道,自闭症病因不明,也无法治愈,只能进行艰难漫长的康复干预。我曾经在我的文章里自以为是地强调,自闭症不是缺陷,不是疾病,而只是一种不一样的心智,一种不一样的生命形态。但我从来没有想过,它会发生在我自己的孩子身上。

那段时间,我每天都觉得自己的世界在经历一场新的分崩离析与勉力重组,只能怀着万一的侥幸,到处寻找好的干预机构。在那些机构里,我见过了各式各样的自闭症孩子,他们怪异的举动,以及他们的父母绝望的眼神。从那些绝望的眼神中,我看到自己的未来,但我更不敢想的是,他的未来会是什么样子?

我至今都记得一个从事多年自闭症干预的特教老师对我说的话:“最好的结果,也不过是一命换一命。”他的意思是,一个自闭症的孩子,最幸运的结局是最终能融入正常的社会,但这条路上各种艰难险阻,需要他/她的父母赔上自己的一生。

当我找到康纳洲的时候,我被告知,报名至少排到两年以后。机构负责人同情地看着我,说三楼的康复室里有一个老家长,也许你可以跟她谈谈。

我犹豫了一下,还是上了楼。张淼正一个人在空荡荡的大教室里做瑜伽,赤着脚,戴着耳机。我至今记得她回头时脸上爽朗的笑容,化了一点点淡妆,显得又干练又自信,与我那段时间见惯了的愁苦面孔如此不同。

她说,她家老二每天在这里上课,是典型的自闭症,但在老师的帮助下,他正在慢慢好转,而且带动他的哥哥也慢慢好转。我这才知道,原来她有两个自闭症的儿子。

我有一瞬间的恍惚,无法理解她为什么还有笑的能力。

她说,其实,就在两年前,她每天都想着死。她家住在高楼,每天盯着对面的高楼大厦,就想着从哪一层跳下去死得最彻底。之所以没有跳下去,是因为她没有想好,到底是要带走老大,还是带走老二。她没法判断,他们俩谁活下去会有一个相对好一点的人生。

“这个地方对我有救命之恩。”她告诉我。

康纳洲是六位自闭症患者的妈妈共同发起的一个民间康复机构。“康纳”二字,是“Kanner”的音译,是美国首位报告儿童孤独症的精神病学医生的名字,中文又是康复和接纳的意思。“洲”为四面环水的大陆,寓意“我们的人群和我们的事业在重重艰难之中拥有一块稳固的永久栖息与发展之地”。

两岁之前,安笛只喜欢电梯和地库。每天在电梯里钻钻,在地下车库里钻钻,整天暗无天日。不跟父母出门,就不出门,往死里哭。早上起来哭两个小时,晚上睡觉哭两个小时,因为他不会表达啊。

在康纳洲,安笛接受了非常专业的ABA(Applied Behavior Analysis)训练。所谓ABA,是一种行为疗法,就是将一个普通的动作拆分为无数个细小的步骤,通过一次次的重复和正向强化,引导自闭症孩子学会这个动作。就像为了到达一个目的地,在他走的每一步路上都铺上一个砖块。通过这种方法,他学会了点头,学会了摇头,学会了刷牙,一点点学会发音,一点点学会使用语言,也一点点学会了控制他那可怕的情绪。

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上帝一定是太看好我了

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再次见到张淼,是一年以后了。这一年里,我偶尔会在微信上看到她发一家人的照片,过生日,看演出,在游乐场玩耍,一家人出游,和一个正常家庭一样运转着。安竹拉着安笛的手,一个个子高高,温和憨厚,一个个子小小,机灵狡黠,笑起来跟妈妈一模一样。

而我,这一年来,带着孩子奔波于各种康复训练,在希望与绝望的过山车之间,竟无比幸运地得到命运网开一面:他渐渐会说话了,也有了正常的社会交往的意愿与能力,越来越向一个正常儿童的方向发育。但张淼的故事一直留在我的脑海里,我感激她的勇气曾经带给我的力量。我想把它写出来。

我们约好见面那天,刚好碰上北京最糟糕的天气。冷空气降临,雾霾加上小雨,无论如何都打不到车,只好辗转各种公交,等我到达约定地点时,已经迟到了半个多小时。

她还是我记忆中的样子,短发、淡妆,背着双肩包,笑起来很爽朗

她说,安笛最近刚刚开始在附近上一个融合幼儿园,上午在幼儿园上课,下午在康纳洲训练。他们每天要从东五环之外坐一个半小时的车到这里来上课。我问她为什么不在附近找房子住?她说,安竹一直在他们家附近的培智学校上课,每天由姥爷负责接送。为了每天一家人可以有一段在一起的时间,这样的奔波也是值得的。

她很兴奋地跟我谈起最近《民法总则》关于监护权的变化。以前监护人的归属只能是法院按直系亲属的序位判决,但现在父母可以在遗嘱中指定监护权人选。这意味他们百年以后,孩子可以有更安全可靠的托付。

我们再次谈起当初那个最艰难的决定。她说:“我一点都不后悔生下老二。不仅不后悔,还特别特别感恩。”

“没有安笛之前,我觉得安竹是世界上最糟糕的孩子。他把我所有的希望都敲碎了不说,我所有的付出都化为尘土。付出和收获完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都被瓦解得一干二净。”

在安竹早期训练的康复机构里,她是学历最高、最聪明、最下苦功的妈妈,还辞掉了高薪工作,但她的孩子却是那个机构里最差的孩子。“以前我无论如何都不理解,这个孩子为什么就这么笨,为什么就是教不会,但现在我明白了,每个孩子都是不一样的。”

安竹和安笛都是自闭症,但他们的能力、天性、脾气却迥异。安笛出生以后,她突然意识到安竹是世界上最好的孩子,因为安笛带给她的痛苦,远甚于安竹百倍。安竹虽然听不懂话,但听懂的全听,天性温和。安笛能力好,会说话,什么都听得懂,但就是不听你的,非常拂逆,天天都得斗智斗勇。

若论“自由”,自闭症的孩子大概是这个世界上最“自由”的人。他们随心所欲,不受任何习俗、法规、权威的约束,对于渗透到这个社会每一个角落里约定俗成的规则一无所知。也正因为如此,他们的行动会在每一个细枝末节处都与这个社会发生激烈的冲突。如果不能仰仗这个社会的宽容,就举步维艰。

“自闭症最可怕的,就是有主意。越是高功能越可怕。因为他以自我为中心,随身带着一个对的世界。他见不得这个世界上任何不符合他的心理标准的事情。有人插队,他会一把揪出来;有人吸烟,他一把拍掉烟头。”

“刻板是怎么来的?安笛玩什么东西必须按他的顺序走,你稍微打乱了就跟你闹得歇斯底里。这就是他能力好的负担。首先他有想法,然后他才会刻板。安竹就不会,因为他没想法。但这是你带了安笛以后才会明白的事情。”

有一个自闭症的孩子大概可以归入一个人所能遭遇的最残酷的命运之一,而她有两个。“即使唐氏儿,跟我们也属于一类人,只是智力水平不同而已。但自闭症就是另一类人,他们与普通人之间是断崖式的差距,而不是坡道式的差距。”

在一个崇尚完美、效率、成功的社会里,不完美、缺陷、失败自然会招致指责。但身为一个母亲,12年来,她从两个自闭症儿子的眼睛看出去,看到的是我们这个所谓正常世界的种种荒谬与不合理之处

比如,我们对于“教育”二字是多么地充满执念啊。这个世界那么多的焦虑,那么多的不安,都是父母希望自己的孩子将来在丛林法则的世界里占据一个更好的位置,所以,稍微一点付出,都是期待有回报的。这种期待和回报之间的差距,也曾经让她有无比强烈的挫败感,但现在她明白,教会孩子点什么并不重要。无论ABA(应用行为分析法)还是VB(言语行为分析法),这些技能都是皮毛。真正重要的,是你耐心地陪着他/她一点点长大,是你知道他/她内心快乐,安全感十足,任何环境下都能信赖你。

“你觉得我的孩子很可怜吗?他们不用写作业,不用被妈妈骂,一到假期就出去旅游。他们的苦恼比我少很多。我小时候一到考试就肚子痛,但他们每天都活得很简单,很快乐。等他们长大了,不必赚钱养家,不必绞尽脑汁讨好上司,大概也无需忍受失恋的痛苦。这个世界有些人生下来就是享福的,也许我的孩子恰恰如此。”

什么是幸?什么是不幸?如果没有安笛,她也许会一直陪着安竹,但她也会永远嫌弃他,这辈子都觉得这个孩子欠她的。但现在,她看着安笛,会觉得“安竹多乖,我当年那么见不得安竹,我多对不起他啊”。回头再看看安笛,又觉得“你看安笛多机灵啊,他还会说话呢,他还会顶嘴呢”。

什么是自由,什么又是命中注定?她自己从小顺风顺水,父慈母爱,学业顺利,几乎没遇到过什么挫折,恋爱、婚姻、事业都顺利得一塌糊涂,何曾想过竟会生下两个自闭症的孩子?佛教说,你这辈子生下这样的孩子,是上辈子做了坏事,造了孽。基督教则会说,你这辈子生下这样的孩子,是因为上帝拣选了你——这种责任不是人人都承受得起的。她更愿意相信后者。“我想,上帝一定是太看好我了,给了我俩儿。”又是一阵爽朗的大笑。

一个人活着的意义是什么?尊严又是什么?关于这两个孩子的未来,她已经有了充分的预估和准备。她知道他们将来是一定要进养护机构的,终身离不了人。这是肯定的,因为他们有精神障碍。但这样就一定活得没有尊严,没有意义吗?“安竹可以进养护中心,他的动手能力很好,可以跟老师画画,做点手工,叠个纸盒,每天得点奖励;安笛可以进‘庇护工厂’(专门为残疾人搭建的就业平台,中国现在还没有完善的庇护工厂,但以后也许会有),做一点他力所能及的工作,自食其力。这就很有尊严啊。”

这些都是她12年养育两个自闭症孩子修炼出来的智慧,是她理解他们在这个不为他们而设计的陌生世界里的挣扎与艰难,也是她学会欣赏他们的美好。

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说不定,这是我人生里最幸福的时刻呢

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一般来说,一个自闭症孩子的家长都要经历一个漫长的成长过程。3年以内都属于新家长,不管不顾,老公都可以不要,背井离乡,奔波在全国各地的机构进行训练,但无论乐观悲观,这时候都是盲目的、无知的,因为你不了解情况;3年到8年之间,家长的进步和升级很重要,如果不升级,要么就是放弃了,或者仍然陷于无休止的纠结和矛盾中。如果学得好,则进入一个新的人生境界,他们清楚孩子大概的发展趋势,学会了照顾自己、照顾老人、照顾孩子,这时候才算活出一点点人味了。

“以前,我全身心都在孩子身上。我爸做心脏手术都是我哥伺候,因为孩子离不开我。四五个人围着一个孩子转。现在顺序全变了。第一位是老人,因为他们陪我的时间越来越短了。第二位是我和老公,我们多活一天,他们少受一天罪,他们的未来更多可控一天。最后才是他们。”

这一切转变,很大程度上要归功于她在康纳洲的一个家长培训项目里学到“优势思维”。所谓“优势思维”,说白了,就是半杯水,你看到希望,还是绝望?

“道理大家都懂,但很多时候都只是嘴上说说。但像我这样,是被逼到绝境了,遇到这样的理论,就成了绝境逢生。阿Q也好,自我安慰也好,活下来就好,反而简单了。”

“选择?我不怎么选。只是在人生的每个阶段,定好目标。现在是以安笛的早期干预为主,三五年以后,就慢慢到安竹的青春期了,青春期我要帮助他消耗一些体力,规范一些行为。不要情绪出现大波动,出现攻击行为。步骤很明确,安排好,一步步往前走。遇到什么问题解决什么问题,不主动自寻烦恼。”

她经常想:“说不定这是我人生里最幸福的时刻呢。”

“安竹还没有进入青春期,貌似一切都还很平稳。他还没有变得歇斯底里、飞扬跋扈,还没有出现攻击和自伤行为。安笛呢?平稳上升中。尽管很缓慢,但这个孩子每一天都在进步,包括他的认知,他的表达,情绪控制。”

是的,活在当下——一个人怎么度过一个个具体的日子,就是他/她如何度过一生。

她给我上了珍贵的一课,一个人如何凭借勇气、智慧与爱,和命运达成和解,并在这种和解中得到她可以接受的自由。

从某种角度来说,她和两个孩子的确是不幸中的幸运者,经济负担不重,夫妻感情很好,又有开明长辈的支持和帮忙。而她之所以愿意把这些故事讲出来,是因为人们需要更多地了解自闭症,了解这个群体所经历的爱、恨、痛与命运。她更愿意把自闭症看成是一种障碍,而不是一种疾病。疾病是一个人有毛病,需要治疗的只是他一个人,而障碍则意味着一个人在某种特定环境中有困难,适应的责任不仅在这个人身上,也在他/她所生活的社群之中。如果这个社群懂得宽容,欣赏差异,他/她就有更多的自由,更多的机会适应这个世界,并发挥自己的潜能,活得更有价值。

本文转载自:暖星社区

文章内容来源:三联生活周刊

主笔:陈赛

与厦门市心理咨询师协会

建立战略合作关系

本文来自 家家月嫂:www.szjjys.com(如有侵权,请联系删除)

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